自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)是一种神经发育障碍,主要特征包括社交沟通困难、重复性行为和兴趣狭窄。根据世界卫生组织的数据,全球约有1%的儿童被诊断为自闭症。对于自闭症儿童来说,融入社会是一个长期而艰巨的过程,需要专业的干预训练和家庭的全力支持。本文将详细介绍训练自闭症儿童融入社会的实用方法,并深入探讨家长在这一过程中面临的挑战及应对策略。
一、自闭症儿童社会融合的核心训练方法
1. 应用行为分析法(ABA)
应用行为分析法是目前最有效、研究最充分的自闭症干预方法之一。它基于行为主义心理学原理,通过正向强化来塑造和改善行为。
具体实施步骤:
- 行为分解:将复杂的社会技能分解为小的、可教学的单元。例如,”与人打招呼”可以分解为:眼神接触、微笑、说”你好”、等待回应。
- 数据记录:每次训练都要详细记录孩子的反应和进步情况。
- 正向强化:当孩子表现出目标行为时,立即给予奖励(如表扬、贴纸、喜欢的玩具)。
- 逐步消退:随着技能掌握,逐渐减少外部奖励,转为社会性奖励(如微笑、拥抱)。
实际案例: 小明是一个5岁的自闭症儿童,不会主动与人交流。治疗师采用ABA方法训练他打招呼:
- 第1周:治疗师说”你好”,立即给小明一块饼干(建立关联)
- 第2周:治疗师说”你好”后,等待2秒,如果小明模仿说”你好”,给予饼干
- 第3周:治疗师只说”你好”,鼓励小明主动回应
- 第4周:在自然环境中(如进入教室时)练习
- 第5周:减少饼干奖励,改用口头表扬和击掌
经过两个月的训练,小明能够在提示下主动与熟悉的人打招呼。
2. 社交故事法(Social Stories)
社交故事是由Carol Gray开发的方法,通过简短、结构化的故事来解释社交情境和适当行为。
编写社交故事的要点:
- 使用第一人称(”我”)
- 描述情境、反应和原因
- 包含描述性句子(是什么)、指导性句子(该怎么做)和肯定性句子(感觉如何)
- 避免使用命令式语言
示例:在超市购物的社交故事
# 我和妈妈去超市
今天,妈妈带我去超市购物。超市里有很多人,还有很多商品。
当我进入超市时,我会:
1. 跟着妈妈,不乱跑
2. 如果我想看某个商品,我会问妈妈:"我可以看看这个吗?"
3. 如果我想要某个东西,我会说:"我想要这个"
如果我感到累了或太吵,我可以告诉妈妈:"我想休息"。妈妈会理解我,我们可以找个安静的地方待一会儿。
购物结束后,我会帮妈妈把东西放进车里。妈妈会很高兴我帮了她,我也会感到开心。
记住:在超市保持安静和耐心是好的行为,这样我们能顺利完成购物。
使用技巧:
- 配合图片或漫画增强理解
- 在相关情境前阅读(去超市前)
- 定期复习巩固
- 随着孩子进步,逐步增加复杂性
3. 角色扮演和社交戏剧
通过模拟真实社交场景,让孩子在安全的环境中练习社交技能。
实施方法:
- 场景设计:选择孩子经常遇到的社交情境,如:
- 在游乐场邀请别人一起玩
- 在餐厅点餐
- 角色分配:家长或治疗师扮演其他角色,孩子扮演自己
- 脚本准备:准备简单的对话脚本
- 反复练习:多次重复直到孩子能自然反应
- 真实应用:在适当的真实场景中鼓励孩子应用所学技能
具体例子:练习邀请朋友一起玩
准备阶段:
- 准备玩具道具(如玩具电话、玩偶)
- 设定场景:在公园里看到一个小朋友在玩球
对话脚本:
孩子:你好!我叫小明。你在玩球吗?
小朋友:是的。
孩子:我可以和你一起玩球吗?
小朋友:好啊!
练习过程:
- 第一次:家长完整示范
- 第二次:家长引导孩子说每一句
- 第三次:家长提示关键词,孩子自己说
- 第四次:孩子独立完成,家长在旁边观察
- 第五次:在真实公园环境中练习(家长陪同)
4. 情绪识别训练
自闭症儿童通常难以识别和理解他人的情绪,这需要专门训练。
训练方法:
A. 情绪卡片配对
- 准备六种基本情绪的图片卡片(高兴、生气、悲伤、害怕、惊讶、厌恶)
- 每种情绪准备3-5张不同面部表情的图片
- 让孩子将相同情绪的图片配对
- 逐渐增加难度:从明显表情到微妙表情
B. 情绪日记 每天记录孩子的情绪变化,帮助孩子建立情绪与事件的关联:
| 时间 | 事件 | 我的感受 | 我做了什么 |
|---|---|---|---|
| 9:00 | 数学作业太难 | 挫败 | 摔笔、大叫 |
| 10:00 | 解出难题 | 高兴 | 微笑、告诉妈妈 |
| 12:00 | 午饭不是我喜欢的 | 生气 | 拒绝吃饭 |
C. 情绪温度计 制作一个可视化的”情绪温度计”,从1到10分,帮助孩子量化情绪强度:
10分:极度愤怒/兴奋(需要立即帮助)
7-9分:非常生气/激动
4-6分:有点不高兴/紧张
1-3分:平静/轻微不适
0分:完全平静
当孩子感到情绪波动时,让孩子指出当前的分数,家长据此判断需要采取什么措施。
5. 同理心培养训练
同理心是社会融合的关键能力,需要长期培养。
训练活动:
A. “如果我是他”练习
- 看图片或视频中的人物
- 提问:”如果你是他,你会有什么感受?”
- 用情绪卡片辅助回答
B. 故事讨论 读完故事后讨论:
- 主角为什么这么做?
- 他感觉如何?
- 如果是你,你会怎么做?
C. 实际帮助活动
- 参与社区服务(如照顾小动物、帮助老人)
- 在帮助他人的过程中体验他人感受
二、家庭环境中的日常训练策略
1. 结构化日常生活
自闭症儿童对可预测的环境有安全感,结构化日常生活能减少焦虑,增加学习机会。
可视化日程表制作:
使用图片和文字制作每日日程表,贴在孩子房间墙上:
早晨流程(7:00-8:30)
[图片] 起床 → [图片] 刷牙 → [图片] 换衣服 → [图片] 吃早餐 → [图片] 整理书包
学校流程(8:30-16:00)
[图片] 乘校车 → [图片] 上课 → [图片] 午餐 → [图片] 自由活动 → [图片] 乘校车回家
晚间流程(16:00-20:00)
[图片] 点心时间 → [图片] 作业 → [图片] 自由玩耍 → [图片] 晚餐 → [图片] 洗澡 → [图片] 睡前故事 → [图片] 睡觉
实施要点:
- 使用实物照片或清晰图标
- 每完成一项让孩子自己取下或打勾
- 提前预告变化(”今天我们要先去超市,再回家”)
- 准备”意外”卡片(当计划改变时使用)
2. 视觉辅助工具
视觉辅助是自闭症儿童最有效的学习工具之一。
常用视觉辅助工具:
A. 任务分解图 将复杂任务分解为步骤,用图片展示:
刷牙任务分解:
- [图片] 拿起牙刷
- [图片] 挤牙膏(豌豆大小)
- [图片] 放入口中
- [图片] 上下刷30秒
- [图片] 漱口
- [图片] 清洗牙刷
B. 选择板 减少语言负担,让孩子通过图片做选择:
今天想穿哪件衣服?
[图片] 红色T恤 [图片] 蓝色衬衫 [图片] 黄色卫衣
午餐想吃什么?
[图片] 三明治 [图片] 面条 [图片] 披萨
C. 视觉计时器 使用沙漏或电子计时器,让孩子直观感受时间:
- “再玩5分钟” → 用5分钟沙漏
- “作业时间30分钟” → 用30分钟计时器
- “等待时间” → 可视化等待卡片(如排队时用)
3. 沟通辅助系统
对于语言能力有限的孩子,需要建立替代或辅助沟通系统。
A. 图片交换沟通系统(PECS)
- 第一阶段:主动交换图片获取物品
- 第二阶段:将图片粘贴到沟通板上
- 第3-4阶段:句式结构(”我想要+图片”)
- 第5-6阶段:回答问题和表达观点
B. 手势和手语 简单的手势可以快速建立沟通:
- “吃”:手指放入口中
- “喝”:做喝水动作
- “帮助”:双手合十
- “停”:手掌向前
C. 沟通APP 现代科技辅助工具:
- Proloquo2Go:支持多种语言的AAC应用
- Avaz:专为自闭症设计的沟通应用
- GoTalk NOW:可自定义的沟通板应用
4. 感觉统合训练
很多自闭症儿童存在感觉处理异常,需要针对性训练。
家庭感觉统合活动:
前庭觉训练(平衡感):
- 荡秋千(每天10-15分钟)
- 旋转椅(缓慢旋转,每次1-2分钟)
- 跳床(有节奏的跳跃)
本体觉训练(身体意识):
- 推重物(推装满东西的购物车)
- 深层压力(用毯子紧紧包裹)
- 攀爬(攀爬架、爬山)
触觉训练:
- 玩沙、玩水
- 触摸不同材质(毛绒、粗糙、光滑)
- 按摩球滚动
注意: 每个孩子的感觉需求不同,有的需要感觉输入(寻求刺激),有的需要感觉回避(避免刺激),需根据个体情况调整。
三、学校与社区环境的融入策略
1. 与学校合作
A. 制定个别化教育计划(IEP) IEP是法律保障的教育文件,包含:
- 当前能力评估
- 年度目标(可测量)
- 特殊教育服务(如言语治疗、职业治疗)
- 辅助技术需求
- 评估方式调整
B. 建立家校沟通系统
- 每日沟通本:记录孩子在校和在家的表现
- 定期会议:至少每季度一次正式会议
- 紧急联系渠道:指定主要联系人
C. 同伴支持系统
- 安排”同伴导师”:选择友善的同学帮助孩子
- 社交小组:组织小型社交活动
- 反欺凌教育:让全班了解自闭症特点
1. 社区活动参与
A. 选择适合的活动
- 小型、结构化的活动(如图书馆故事时间)
- 有明确规则的活动(如游泳课)
- 孩子感兴趣的领域(如恐龙主题活动)
B. 提前准备
- 提前参观场地
- 准备社交故事预告活动流程
- 带上安抚物品
C. 渐进式参与
- 第一次:观察
- 第二次:短时间参与(15-21分钟)
- 第三次:完整参与
- 第四次:独立参与(家长在附近)
3. 利用社区资源
可用资源包括:
- 残疾人联合会:提供政策咨询和资源链接
- 自闭症康复中心:专业训练课程
- 社区图书馆:免费社交故事和绘本
- 大学心理学系:低价咨询服务
- 志愿者组织:陪伴服务
四、家长面临的挑战与应对策略
1. 情感与心理挑战
挑战一:诊断初期的震惊与否认
- 表现:拒绝接受诊断、频繁更换医生、寻求”治愈”方法
- 应对:
- 给自己时间消化(通常需要3-6个月)
- 加入家长支持小组(如”星星雨”、”自闭症家长互助会”)
- 寻求专业心理咨询
- 记住:早期干预最有效,但任何年龄开始都不晚
挑战二:持续的悲伤与失落感
- 表现:为失去”正常”孩子而悲伤,对比其他孩子产生痛苦
- 应对:
- 承认并接纳这些情绪是正常的
- 专注于孩子的独特优点(如记忆力强、诚实)
- 庆祝小进步(如第一次眼神接触)
- 与其他自闭症家长交流,获得理解
挑战三:焦虑与抑郁
- 数据:自闭症家长患焦虑症的比例是普通家长的3-5倍
- 应对:
- 建立规律的自我照顾时间(每天至少30分钟)
- 练习正念冥想(推荐App:Headspace, Calm)
- 必要时寻求精神科医生帮助
- 加入线上支持社区(如微信家长群、Facebook小组)
2. 经济挑战
挑战一:高昂的干预费用
- 现实:每月干预费用可达5000-20000元,持续数年
- 应对策略:
- 申请政府补贴:各地残联有康复补贴(每年1.2-2万元)
- 选择性价比高的干预:ABA核心原理可在家实施
- 团体课程:比一对一便宜,且有社交机会
- 保险:部分城市已将自闭症纳入医保(如深圳、上海)
- 公益项目:申请慈善基金(如壹基金、自闭症救助基金)
挑战二:收入减少
- 现实:至少一方家长需要全职照顾,家庭收入下降
- 应对策略:
- 申请低保或困难家庭补助
- 寻找灵活工作(如远程工作、自由职业)
- 利用社区免费资源(图书馆、公园活动)
- 教授孩子基本自理能力,逐步解放家长时间
3. 家庭关系挑战
挑战一:夫妻关系紧张
- 数据:自闭症儿童父母离婚率比普通家庭高20%
- 原因:压力、经济负担、照顾责任分配不均、缺乏共同时间
- 应对:
- 定期”夫妻时间”:每周至少2小时单独相处
- 明确分工:制定照顾时间表,避免一方过度疲劳
- 共同学习:一起参加培训,统一干预理念
- 寻求婚姻咨询:专门针对特殊需要家庭的咨询师
挑战二:忽视其他子女
- 表现:兄弟姐妹感到被忽视、产生嫉妒或怨恨
- 应对:
- 安排”专属时间”:每天与每个孩子单独相处15分钟
- 解释情况:用适合年龄的方式解释自闭症
- 让兄弟姐妹参与照顾:适当分配任务,增强责任感
- 组织特殊需要家庭兄弟姐妹支持小组
挑战三:与祖辈的观念冲突
- 常见冲突:认为是”教养不当”、”贵人语迟”,或过度保护
- 应对:
- 邀请祖辈参加专业讲座或评估
- 提供科普资料(书籍、视频)
- 让祖辈参与积极的照顾活动(如陪孩子做喜欢的事)
- 避免争论,用孩子的进步说话
4. 社会压力与歧视
挑战一:公共场合的异样眼光
- 场景:孩子在超市尖叫、在餐厅不吃饭
- 应对:
- 准备”解释卡”:简短说明孩子情况,必要时出示
- 提前准备:选择人少的时间段,带上安抚物品
- 教育他人:平静解释,不卑不亢
- 寻找友善场所:建立”安全场所”清单(如特定超市、餐厅)
挑战二:亲友的不理解
- 常见言论:”你太溺爱了”、”打一顿就好了”
- 应对:
- 设定界限:明确表示不接受某些评论
- 选择性分享:只与支持性的亲友深入交流
- 教育策略:分享孩子的进步视频,展示专业干预的效果
挑战三:未来担忧
- 主要担忧:孩子成年后谁来照顾?我们老了怎么办?
- 应对:
- 加入家长组织共同规划(如自闭症人士社区居住项目)
- 了解政策:研究残疾人托养政策、信托基金
- 培养孩子能力:重点训练自理和简单工作技能
- 建立互助网络:与其他家庭结成互助小组
5. 家长自我照顾的重要性与方法
1. 为什么自我照顾至关重要
数据支持:
- 照顾者健康状况直接影响被照顾者的生活质量
- 疲惫的家长更易出现干预失误和情绪失控
- 自我照顾不是自私,而是可持续照顾的前提
实际案例: 王女士照顾自闭症儿子5年,从不休息,最终因重度抑郁住院。住院期间,儿子由临时保姆照顾,行为问题反而减少。这说明家长过度焦虑会传递给孩子,适度放松对双方都有益。
2. 实用自我照顾方法
A. 微休息(Micro-breaks)
- 每天5-10次,每次1-2分钟
- 深呼吸、伸展、听一首喜欢的歌
- 在孩子安静玩耍时进行
B. 建立支持系统
- 核心圈:2-3位可随时求助的亲友
- 专业圈:医生、治疗师、特教老师
- 同伴圈:家长互助小组
- 临时帮手:培训1-2位可临时照看孩子的亲友或志愿者
C. 时间管理技巧
- 四象限法则:优先处理重要且紧急的事(如孩子安全),委托或延后其他事
- 批量处理:集中时间处理行政事务(如预约、报销)
- 利用碎片时间:在等待治疗时处理邮件、阅读资料
D. 身心健康维护
- 身体:每年全面体检,优先保证睡眠(即使需要轮班)
- 心理:定期心理咨询,参加正念课程
- 社交:每月至少一次与朋友聚会,不谈孩子
3. 家长支持资源
国内资源:
- 组织:中国精神残疾人及亲友协会、各地自闭症康复协会
- 热线:北京自闭症儿童救助热线(010-67189999)
- 线上社区:微信公众号”大米和小米”、”ALSOLIFE”
国际资源:
- Autism Speaks:提供多语言资源
- 自闭症之声(Autism Speaks):提供家庭支持工具包
- 书籍:《自闭症儿童社交游戏训练》、《早期丹佛模式》
五、成功案例分享
案例1:从不说话到主动交流
背景:小华,6岁,无语言,重度自闭症 干预方案:
- 采用PECS建立沟通系统
- 每天2小时ABA训练
- 家庭结构化环境
- 感觉统合训练
关键转折:
- 第3个月:用图片表达需求
- 第6个月:模仿发出”要”的音
- 第12个月:说出第一个词”苹果”
- 第18个月:简单句子”我要苹果”
- 第24个月:主动说”妈妈,抱抱”
家长经验:
- 坚持每天训练,从不间断
- 庆祝每一个微小进步
- 保持耐心,相信积累的力量
案例2:从攻击行为到融入班级
背景:小杰,8岁,有严重攻击行为,无法在校学习 干预方案:
- 功能性行为分析(FBA)确定攻击原因(逃避任务)
- 制定行为契约(完成任务可获得奖励)
- 同伴支持系统(安排2位好朋友)
- 教师培训(学习应对策略)
转变过程:
- 第1个月:攻击频率从每天5次降至2次
- 第3个月:能完成50%的课堂任务
- 第6个月:攻击行为基本消失
- 第12个月:获得”进步最大奖”
关键因素:
- 理解行为背后的原因(不是”坏”,是”不会”)
- 一致性(家校配合)
- 正向激励为主
案例3:从自我封闭到参加社区活动
背景:小雨,10岁,从不参加任何集体活动 干预方案:
- 从最小压力活动开始(图书馆独自看书)
- 逐步增加社交要求(参加2人小组活动)
- 社交故事预演
- 奖励系统
里程碑:
- 第1个月:能在图书馆安静待30分钟
- 第3个月:参加2人读书小组
- 第6个月:参加社区儿童合唱团(边缘观察)
- 第12个月:在合唱团演出中上台演唱
家长感悟:
- 不强迫,创造成功体验
- 允许退步,保持希望
- 寻找孩子的兴趣点作为突破口
六、给家长的行动清单
立即行动(本周内)
- [ ] 联系当地残联,了解康复补贴政策
- [ ] 加入至少一个家长支持群
- [ ] 制作孩子的可视化日程表
- [ ] 安排一次夫妻单独谈话,讨论分工
短期计划(1-3个月)
- [ ] 完成专业评估,制定IEP
- [ ] 开始一项核心干预(如ABA或社交故事)
- [ ] 建立家庭视觉辅助系统
- [ ] 寻找并试用1-2种沟通辅助工具
- [ ] 安排家长自身心理咨询
中期目标(3-6个月)
- [ ] 孩子掌握3-5项新社交技能
- [ ] 家长建立稳定的支持系统
- [ ] 家庭建立规律的自我照顾时间
- [ ] 探索社区资源并开始参与
- [ ] 记录孩子的进步(视频、日记)
长期规划(6个月以上)
- [ ] 制定孩子未来3-5年发展计划
- [ ] 了解成年后的托养和就业选项
- [ ] 建立家庭财务规划(包括应急基金)
- [ ] 培养孩子至少一项职业技能
- [ ] 参与自闭症倡导活动,帮助其他家庭
七、总结与鼓励
训练自闭症儿童融入社会是一个马拉松而非短跑。成功的关键在于:
- 早期、科学、持续的干预:选择有实证支持的方法,坚持执行
- 家庭-学校-社区的协同:建立支持网络,不孤军奋战
- 关注孩子而非标签:每个自闭症儿童都是独特的个体
- 家长的自我关怀:只有照顾好自己,才能长期照顾好孩子
最重要的提醒:自闭症不是需要”治愈”的疾病,而是需要理解和支持的神经多样性。我们的目标不是让孩子变得”正常”,而是帮助他们发展潜能,以自己的方式融入社会,过上充实、有尊严的生活。
给家长的一句话:你并不孤单,你的努力有意义,孩子的每一个微笑、每一次进步都是值得庆祝的胜利。在这条路上,请善待自己,相信时间的力量。
本文参考了《中国自闭症教育康复行业发展报告》、美国自闭症之声(Autism Speaks)的最新指南,以及多位一线特教专家和家长的实际经验。所有建议需根据孩子个体情况调整,建议在专业人员指导下实施。
